Erica Walter reçoit Marie Fuzzati, directrice scientifique de France Parkinson et Jacqueline Goudoux, déléguée de France Parkinson pour la Charente à l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le 11 avril, pour annoncer une après-midi organisée par le comité Charente de l’association, le 12 avril à Voeuil-et-Giget. Marie Fuzzati prévoit d’y donner une conférence pour faire le point sur la recherche sur la maladie.

Écouter l’émission (30 minutes) sur le site Web de RCF Charente.

Vous pouvez aussi consulter la transcription de cette émission ci-dessous.

RCF Tour de table, Erika Walter, RCF Charente

Erica Walter (EW) :

S'informer de façon régulière pour mieux comprendre Parkinson, échanger pour avancer avec la maladie. Samedi,le comité local Charente France Parkinson organise une après-midi de partage à Voeuil-et-Giget, un événement qui intervient au lendemain de la journée mondiale dédiée à la maladie neurodégénérative.

Le docteur Marie Fuzzati, directrice scientifique de France Parkinson sera l'invitée pour l'occasion, notamment à travers une conférence, « Faisons le point sur la recherche », ce sera la thématique de cette conférence.

Avec nous pour en parler aujourd'hui Jacqueline Goudoux qui est déléguée du comité 16 France Parkinson et le docteur Marie Fuzzati, directrice scientifique de France Parkinson.

Bonjour à toutes les deux.

Jacqueline Goudoux (JG) :

Bonjour,

Marie Fuzzati (MF) :

Bonjour,

EW :

Alors, effectivement, la journée mondiale de la maladie de Parkinson Jacqueline Goudoux, c'est vendredi donc le lendemain, il y a cette volonté en Charente d'avoir cette déclinaison, on va dire, de cette journée mondiale donc à Voeuil-et-Giget. C'est important chaque année d'avoir, effectivement, de s'inscrire dans cet événement, de s'inscrire dans cette journée mondiale, c'est même essentiel pour le comité local ?

JG :

Alors, c'est essentiel parce que c'est le reflet d'énergies conjuguées au niveau France et DOM-TOM. On a à peu près une soixantaine de comités encore cette année qui vont organiser des manifestations en lien avec cette journée mondiale et c'est très attendu par les aidants, les aidés mais aussi les familles, certains soignants qui nous rejoignent…

C'est l'occasion d'avoir un plus que l'on ne s'accorde pas tout au long de l'année, et pour les patients et les aidants, ça a beaucoup de sens.

Ils font l'effort pour certains d'être présents, et il faut leur en être reconnaissant et c'est pour nous aussi une richesse parce qu'on apprend à chaque fois de la part de nos intervenants, même si nous, en tant que délégués, on a la possibilité de les côtoyer en dehors de ces journées mondiales, bien évidemment.

EW :

Alors, ça se réfléchit comment, localement, à chaque fois, pour avoir un temps fort en lien avec cette journée mondiale de la maladie de Parkinson pour les contours, pour savoir finalement ce que vous avez envie de proposer et partager ce jour-là ?

JG :

Alors, en général, on en discute dans nos réunions de bureau, sur la Charente, on est à peu près une douzaine de personnes à composer le bureau, on essaie de savoir ce qui intéresse les uns et les autres, ce qui va être le plus porteur. On essaie aussi d'être en phase avec France Parkinson Paris mais on a toute liberté d'organiser cette journée mondiale à notre manière. Les directives nous arrivent d'en haut, toute la grosse organisation est faite par Paris et je les en remercie parce que les salariés bossent comme des malades pour que ce soit le mieux organisé possible mais localement, on a toute liberté d'adjoindre à cet après-midi soit un petit côté ludique, soit un côté plus festif voilà, chaque comité est libre de l'organisation de sa journée mondiale.

EW :

Alors souvent quand même, Jacqueline Goudoux, en Charente il y a cette volonté d'avoir effectivement un expert, quelqu'un qui peut venir éclairer justement qui peut informer et puis voir comment on avance aussi sur cette maladie de Parkinson.

JG :

Absolument, là on a fait ce choix de la recherche, de mettre un focus sur la recherche parce que le nombre de malades va croissant, tous ne sont pas égaux devant les traitements qui sont proposés, certains, même les traitements comme la dopamine par exemple ont du mal à la supporter, certains ne peuvent pas prétendre à certains traitements comme les pompes par exemple les pompes à apomorphine et ils ont tous besoin de savoir « est-ce qu'il va y avoir quelque chose un jour qui va mieux nous soulager ? » Bien qu'on le sait, pour l'instant on ne guérit pas cette maladie.

EW :

L'idée c'est de ralentir, l'idée c'est de faire en sorte que la vie au quotidien soit moins compliquée.

JG : 

C'est ça, c'est ça et ça passe par le « deuxième traitement » qu'on préconise à chaque fois, c'est-à-dire l'activité physique et elle, elle est indispensable, elle ne guérira pas mais elle va reculer les effets de la maladie.

EW :

Alors docteur Marie Fuzzati, c'est donc vous qui serez présente samedi après-midi à Voeuil-et-Giget donc dans le cadre de cet événement pensé en Charente à l'occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson.

Vous, je le disais, vous êtes directrice scientifique de France Parkinson est-ce que vous pouvez nous expliquer quel est votre rôle précisément justement au sein de France Parkinson ?

MF :

Oui, alors déjà merci beaucoup pour cette invitation c'est très important et je remercie le comité et tous les comités de France Parkinson pour tout ce qu'ils font au travers de leur territoire, c'est vraiment eux la force vive de l'association donc je les en remercie vraiment chaleureusement.

Alors moi mon rôle alors déjà pour dire j'ai un passé de chercheur donc j'ai fait de la recherche spécifiquement sur la maladie de Parkinson, je me suis rapprochée de l'association parce que je souhaitais me rapprocher du terrain, me rapprocher des personnes atteintes de la maladie et de leurs proches et en fait nous à France Parkinson depuis la création de l'association, on finance beaucoup la recherche au niveau français donc on finance énormément de projets et on a aussi j'estime un devoir de vulgarisation, d'explication auprès des personnes malades parce que la science peut être très compliquée pas toujours facile à comprendre et nous ce qu'on souhaite vraiment dans le pôle recherche de France Parkinson c'est d’amener la connaissance, d’expliquer tout ce qui se fait, faire comprendre aux personnes pourquoi la recherche avance relativement lentement malgré tout même si elle est très très active en France.

Donc voilà : beaucoup de vulgarisation mais aussi de lien entre les chercheurs et les personnes malades, s'assurer qu'il y a une communication entre ces deux mondes qui sont souvent, qui courent souvent en parallèle et qui ne se croisent pas tellement, donc on essaie vraiment de faire aussi se rencontrer les chercheurs avec les personnes malades et leurs proches,

EW :

Alors, parce que comme le disait aussi Jacqueline Goudoux, a priori, il y a beaucoup d'attentes justement des patients,  des proches, des aidants sur comment avancer avec la maladie et donc en matière de recherche justement d'attentes pour voir évoluer les traitements aussi donc ça vous le sentez en étant directement évidemment là impliquée, vous, dans France Parkinson depuis 8 ans ?

MF :

Oui oui on le sent et c'est normal la maladie Parkinson comme il a été dit elle est très différente pour chaque personne, donc c'est vrai qu'il y a certains traitements qui fonctionnent très bien avec des personnes et moins bien avec d'autres et il y a beaucoup de recherches aussi à ce niveau là moi je dis toujours que les neurologues en fait sont des grands cuisiniers parce qu'ils ont un traitement de base mais ils ont beaucoup de différents dosages de différentes formulations donc ils ajustent un peu les épices pour chaque personne malade pour s'assurer que chaque personne a le meilleur traitement possible et il y a toujours une recherche de l'évolution de ces traitements qui pour l'instant ne font qu'améliorer les symptômes on l'a dit, on ne guérit pas de la maladie de Parkinson, mais il y a beaucoup de recherches dans ça donc la recherche globalement c'est beaucoup pour mieux comprendre de la recherche fondamentale donc mieux comprendre vraiment les mécanismes à la base de la maladie pour trouver des cibles qu'on va pouvoir tester pour ralentir la maladie de Parkinson une amélioration des traitements actuels pour limiter les effets indésirables et vraiment des traitements pour essayer de ralentir la progression de la maladie 

EX :

Mais qu'est-ce qui fait docteur Marie Fuzzati que cette maladie de Parkinson elle est si difficile si compliquée à cerner et vous dites que du coup la recherche évidemment elle peut paraître parfois difficile elle peut paraître parfois lente dans ses avancées ?

MF :

Alors c'est comme toutes les maladies du cerveau toutes les maladies neurodégénératives sont très compliquées c'est des maladies qui progressent donc à différents moments il peut y avoir différents mécanismes cellulaires qui sont impliqués donc il faut bien les connaître dans leur globalité il faut savoir qu'on ne va peut-être pas traiter de la même façon des gens qui sont en début de maladie que des gens qui sont plus avancés et donc il y a vraiment cette complexité du cerveau qui rend toute compréhension difficile c'est vraiment toutes les maladies neurodégénératives et en plus alors les personnes malades ne seront pas d'accord avec moi la maladie ne progresse pas si vite que ça et donc si on veut tester un traitement qui ralentit la progression de la maladie il faut suivre les personnes pendant deux ou trois ans au moins et faire une analyse donc c'est vrai que toute nouvelle molécule qui est testée pour essayer de ralentir la progression de la maladie les études elles vont durer cinq ou six ans avant qu'on puisse réellement avoir des données à analyser.

EW :

Oui donc il y a le temps de la recherche et puis il y a le temps des malades et c'est difficile de faire coïncider les deux aussi tout simplement

MF :

Oui bien sûr et c'est vrai je suis bien d'accord avec les malades il faudrait que ça aille beaucoup plus vite il faudrait des investissements majeurs c'est clair que si on investissait beaucoup plus de financement dans la recherche on pourrait faire plus de recherches évaluer plus de molécules et la recherche irait plus vite mais j'aimerais souligner qu'il y a une grande collaboration internationale au niveau de la recherche c'est vraiment tous les spécialistes Parkinson au travers le monde mettent vraiment leurs compétences leur expertise ensemble pour essayer de trouver les meilleures façons c'est moins maintenant des essais qui ont lieu que dans un pays on essaie vraiment de collaborer entre pays pour faire avancer la recherche plus rapidement

EW :

Donc ça c'est positif et ça pourra forcément être bénéfique et ça l'est déjà évidemment dans la recherche dans les résultats et ensuite évidemment pour le quotidien des malades

MF :

Bien sûr bien sûr et c'est indispensable on dit toujours la maladie de Parkinson elle n'a pas de frontière donc c'est vraiment tout le monde main dans la main qui doit contribuer à faire ses avancées à partager la connaissance à partager les expertises et à parler avec les personnes malades je pense que c'est très important de ne pas juste avoir le point de vue du chercheur mais de dialoguer avec les personnes malades pour savoir ce qui est réellement important pour eux souvent le chercheur ou le neurologue va se dire on améliore un symptôme donc c'est très bien ça va mieux et en réalité la qualité de vie de la personne malade ne s'est pas forcément améliorée donc il faut vraiment qu'il y ait un dialogue entre les deux pour savoir ce qui est vraiment important pour le malade c'est la qualité de vie c'est le lien social c'est pouvoir sortir et des fois ça passe pas vraiment par seulement l'amélioration du mouvement mais par d'autres choses d'autres prises en charge plus complexes qui doivent être mises en place aussi

EW :

Jacqueline Goudoux de manière générale la parole la parole effectivement des personnes touchées par la maladie de Parkinson de leurs proches aussi parce qu'ils ont un autre positionnement par rapport à la maladie mais ils la connaissent aussi à travers évidemment le proche qu'ils aident c'est important de toute façon la parole et c'est important effectivement de prendre en compte de prendre en considération la parole des patients par rapport au médecin par rapport effectivement à la recherche c'est encore autre chose mais au médecin de manière générale c'est à dire d'associer pleinement évidemment le malade ?

JG :

Tout à fait on le voit très régulièrement dans les groupes d'échange et les groupes de parole qui se tiennent une fois par mois sur Angoulême sur l'antenne de Cognac et sur l'antenne d'Exideuil on se divise en deux groupes le groupe des aidants le groupe des aidés sur Angoulême j'ai de plus en plus de personnes dans les deux groupes et de nouveaux patients qui nous rejoignent et il est vrai que je suis dans l'animation avec une psychologue du groupe des aidants et ils ont besoin d'exprimer leurs ressentis ils ont besoin de nous livrer la manière dont ils ont été percutés par l'annonce de la maladie qui est bien souvent une manière différente que le malade lui-même et ils ne cherchent pas forcément des solutions mais ils ont besoin d'être écoutés à cet instant-là parce que c'est vrai que le neurologue pris dans ses habitudes de consultation bien souvent le retour que nous font les aidants c'est que on n'a pas eu le temps de lui dire et ce temps-là ils le prennent en groupe de parole ou ils le prennent dans les permanences

EW :

Donc il y a une sorte de complémentarité on va dire entre la partie purement médicale et puis tout ce qu'apporte justement dans l'accompagnement dans le fait de pouvoir véritablement faire s'exprimer les malades notamment France Parkinson 

JG :

Ah mais c'est indispensable je pense que c'est indispensable et c'est comme tout un chacun vous croisez dans la rue un voisin vous lui dites bonjour ça va s'il vous dit non sur dix personnes combien vont prendre le temps d'écouter cette personne peu et là vis-à-vis des aidants ou des patients eux-mêmes quelquefois c'est eux-mêmes aussi ils n'attendent pas le groupe de parole ils nous disent ce qu'ils ressentent mais c'est indispensable de les écouter parce qu'en plus ils nous donnent quelquefois une explication sur des choses qui nous paraissaient un peu curieuses peut-être on va le trouver sombre alors que son aidante elle nous dit en ce moment il va très bien et bien oui cette parole il faut qu'elle soit écoutée il faut qu'elle soit écoutée parce que c'est le complément entre la consultation chez le médecin traitant et chez le neurologue

EW :

Docteur Marie Fuzzati France Parkinson met tout particulièrement l'alerte cette année donc sur l'augmentation inquiétante du nombre de personnes malades qu'est-ce qu'on peut en dire quelle est la réalité effectivement de ce nombre de personnes malades touchées aujourd'hui par la maladie de Parkinson.

MF :

Alors ce qu'on constate c'est que et ce qu'on se voit au travers de le monde surtout dans les pays qu'on appelle industrialisés c'est que la maladie de Parkinson est la maladie une des maladies neurologiques qui progresse le plus rapidement au monde c'est la maladie neurodégénérative qui progresse le plus au nombre et si on peut expliquer ça en grande partie par le vieillissement de la population on voit que globalement on vit plus longtemps maintenant ce vieillissement ne suffit pas à expliquer les cas de maladies de Parkinson et on alors nous on alerte beaucoup sur tous les les facteurs environnementaux notamment les pesticides mais pas seulement ça peut être aussi des solvants et tout toute la pollution de l'air qui en fait pourrait causer cette accélération supplémentaire notamment dans le cas de la maladie de Parkinson donc voilà une partie à cause du vieillissement mais pas seulement et vraiment tous ces facteurs environnementaux qui semblent jouer un rôle très très important dans la maladie de Parkinson

EW :

Alors on va continuer à parler bien sûr de cet après-midi qui est proposé donc en Charente à Voeuil-et-Giget en lien directement avec cette journée mondiale de la maladie de Parkinson et ce sera juste après avoir écouté ce titre de Sofiane Pamard.

[MUSIQUE]

EW :

Toujours avec nous dans cette émission, Jacqueline Goudoux qui est déléguée du comité Charente France Parkinson et le docteur Marie Fuzzati qui est directrice scientifique de France Parkinson et qui sera présente samedi après-midi à Veuille et Giget en Charente à l'occasion de cet événement qui est proposé cet après-midi en lien avec la journée mondiale de la maladie de Parkinson qui a lieu précisément vendredi. C'est en Charente samedi que ça se vivra à Voeuil et Giget à partir de 14h30 avec la volonté de proposer une conférence avec une thématique assez large pendant cet après-midi. Faisons le point sur la recherche. Nous en parlions juste avant avec vous, docteur Marie Fuzzati. Alors vous avez évoqué effectivement les grands types, on va dire, de malades de Parkinson. Est-ce qu'on peut parler de famille, de type effectivement de malades de Parkinson ? Est-ce qu'il y a des grands traits qui peuvent se retrouver effectivement chez des malades où c'est beaucoup plus subtil encore et finalement chaque organisme, chaque personne réagit de manière très très différente à la fois sur l'avancée de la maladie, à la fois sur les symptômes qui s'expriment ? Comment on peut essayer d'expliquer ou d'éclairer sur cette réalité-là ?

MF :

Alors on est en train de beaucoup plus étudier aussi au niveau génétique, les personnes qui ont la maladie de Parkinson. Pour l'instant on a des divisions en grands groupes, on a les personnes qui tremblent, qui ont plutôt une forme tremblante de la maladie de Parkinson et des gens qui ne tremblent pas du tout. Il y a 30% des personnes atteintes de la maladie qui ne présentent pas un tremblement, même si c'est le symptôme le plus souvent associé. Et donc après on regarde un peu la façon dont d'autres symptômes peuvent arriver, des types de progression de maladie. Donc aujourd'hui, grâce à différentes données aussi d'imagerie et de suivi clinique au long cours, on peut, alors je n'aime pas tellement, trouver des types de Parkinson un peu différents qui vont aider après dans une analyse plus fine de mécanismes potentiels et qui peuvent aider aussi pour sélectionner les personnes qu'on va essayer d'inclure dans des essais cliniques. Donc pour l'instant on a plutôt des grandes familles, mais grâce à l'intelligence artificielle, grâce à des prélèvements biologiques, des études d'imagerie et des études de génétique, tout ça sous une analyse d'intelligence artificielle, on espère pouvoir trouver des types un peu plus affinés et vraiment se diriger vers une médecine beaucoup plus personnalisée pour différents types de personnes malades.

EW :

Donc pour être toujours plus efficace, plus pertinent aussi dans les traitements et le plus rapidement possible évidemment, puisque plus on trouve le traitement le plus adapté à la personne rapidement, plus ça peut permettre de faire reculer l'avancée de la maladie ?

MF :

C'est ça et l'idée c'est de pouvoir diagnostiquer aussi plus précocement. Aujourd'hui on diagnostique la maladie de Parkinson, c'est un diagnostic clinique, donc c'est lié à la présence des symptômes, les fameux symptômes moteurs. Souvent quand on présente ces symptômes moteurs, c'est qu'on a déjà perdu entre 60 et 70% des cellules qui produisent la dopamine dans le cerveau, donc c'est déjà assez tard. Donc l'idée c'est aussi de pouvoir faire un diagnostic plus précoce pour le jour où on trouvera un traitement pour ralentir la maladie de Parkinson et on le trouvera, on puisse agir très tôt pour vraiment arrêter la progression le plus rapidement possible avant qu'elle devienne plus invalidante pour les personnes malades. Donc c'est vraiment aussi un objectif principal de la recherche, c'est ce diagnostic plus précoce de la maladie.

EW :

Donc on le voit, la recherche est vraiment active à différents niveaux, sur différentes dimensions qui sont toutes aussi fondamentales les unes que les autres.

MF :

Toutes ces recherches doivent obligatoirement être faites en parallèle, sur des mécanismes, la recherche très fondamentale, les études cliniques, mais aussi des études pour des personnes qui sont déjà plus avancées dans la maladie. Il ne faut pas oublier les gens qui sont déjà plus avancés, pour lesquels les traitements oraux fonctionnent moins bien, pour lesquels on doit proposer d'autres solutions. Il y a aussi beaucoup de choses sur ça. Donc vraiment, de la recherche à toutes les étapes, qui est très très importante à faire.

EW :

Alors tout à l'heure, Jacqueline Goudou évoquait, l'activité physique qui est aussi quand même centrale, c'est-à-dire inciter le plus possible à avoir une activité physique pour les personnes malades. Et est-ce que l'activité physique peut être aussi, peut permettre peut-être de se prévenir un peu de la maladie ? En tout cas, l'activité physique, elle est centrale pour tous, elle évidemment, elle a des bienfaits pour tous. Qu'on soit malade ou pas de la maladie de Parkinson, il faut une activité physique. C'est véritablement le message aussi à avoir ?

MF :

Oui, oui, alors absolument, c'est un message. Les études scientifiques démontrent que l'activité physique est importante aussi dans la prévention. On parle aussi beaucoup de prévention dans la nutrition et dans l'activité physique. Des études vraiment scientifiques démontrent que des personnes qui font une activité physique régulière ont un risque moindre ou vont développer une maladie de Parkinson beaucoup plus tard. Mais aussi vraiment, on disait aujourd'hui qu'on ne peut pas guérir ou ralentir la maladie de Parkinson. Les études scientifiques semblent démontrer que les personnes qui ont une activité physique régulière, un tout petit peu intensive, si on s'essouffle un peu, c'est mieux. Si c'est des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, globalement, on a l'impression que la maladie progresse moins bien. Et c'est l'activité physique, mais je pense qu'il ne faut pas oublier ce qui accompagne l'activité physique, c'est-à-dire sortir de chez soi. C'est le lien social aussi, rencontrer des gens, ne pas s'isoler. Et donc c'est vraiment un tout qui est très très important. La sédentarité et l'isolement sont les pires ennemis des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

EW :

D'où l'importance évidemment, Jacqueline Goudoux, d'inviter aussi les personnes à aller au-devant de vous, de ces comités locaux, et notamment ici en Charente, pour les Charentais bien sûr, de France Parkinson, parce qu'il y a ces propositions justement, et faire le pas de venir à vous, c'est déjà éviter, en tout cas le plus possible l'isolement.

JG :

Absolument, on ne peut pas envoyer des invitations comme ça à tous les malades parkinsoniens, mais c'est vrai que plus ils viennent vers nous, plus ils partagent des activités, que ce soit le chant choral qui marche très bien, que ce soit les groupes de parole, que ce soit la gym, on va essayer de mettre en place du tango cette année. C'est une tentative, mais c'est une activité physique qui fonctionne très très bien chez les malades de Parkinson. Donc voilà, il faut être ensemble, il faut sortir de chez soi, comme dit le docteur Fuzzati. La pire chose, c'est l'enfermement, c'est se couper du lien. Entendre quelqu'un qui vous dit « je ne suis plus bon à rien », non, on n'entend pas « je ne suis plus bon à rien ». On entend « tu ne fais plus comme tu faisais auparavant, mais tu vas voir, tu fais différemment, et tu vas y arriver ». C'est ça aussi. On revient toujours à la même chose. Écouter ce que la personne a à nous dire et lui montrer qu'en s'y mettant à plusieurs, en lui proposant des choses plus adaptées à ce qu'elle est capable de faire, eh bien, elle continuera à faire autrement, mais elle continuera.

EW :

Alors docteur Marie Fuzzati, vous serez là samedi après-midi avec cette conférence intitulée « Faisons le point sur la recherche ». C'est très très large. Ça veut dire que vous allez aussi, évidemment, avoir la possibilité de répondre à beaucoup de questions. Il y a des messages, des essentiels que vous allez pouvoir donner, mais surtout répondre aussi aux questions des personnes qui seront présentes ?

MF :

Oui, bien sûr. C'est tout l'intérêt de ces réunions, de ces présentations. Ce n'est pas un monologue de ma part. En général, j'ai une idée de ce que je veux présenter un peu. Et après, je suis en général à l'écoute des personnes qui ont des questions à poser sur la recherche. Alors, je ne suis pas neurologue, donc clairement, je ne réponds pas à des questions de traitement. Mais on se rend compte que les personnes et leurs proches lisent beaucoup de choses, voient beaucoup de choses sur Internet. Donc moi, je suis là aussi pour répondre à leurs questions, leurs interrogations. Et en général, je m'adapte à l'audience que j'ai en face de moi pour que tout le monde soit content à la fin de la journée. Et je dois dire que pour moi, c'est toujours très enrichissant. J'apprends énormément chaque fois que je me déplace dans un comité. C'est vraiment des moments de partage et d'échange extraordinaires.

EW :

Alors, vous avez souligné que les personnes malades ou leurs proches ont envie de s'informer aussi d'une manière ou d'une autre. Mais ça permet, par exemple, le fait que vous soyez là samedi, peut-être d'organiser aussi parfois les connaissances, de faire le lien entre certaines connaissances qu'ils peuvent avoir, des éléments qu'ils ont lus. Et parfois, il faut justement cet éclairage un peu prendre de recul avec quelqu'un qui est évidemment à un regard comme vous, en tant que directrice scientifique de France Parkinson.

MF :

Oui, oui, je pense que c'est très important parce que souvent, dans les journaux, on voit des gros titres, on a guéri de la maladie de Parkinson. Et souvent, c'est des études qui sont encore très fondamentales. Donc, on a commencé à travailler sur des modèles expérimentaux. On a des résultats intéressants. Mais ça veut dire que la recherche est encore 10, 15 ans devant. Et c'est vraiment créer des faux espoirs pour les gens. Et nous, c'est aussi notre rôle d'expliquer aux gens où en sont, à quel stade en sont réellement les avancées scientifiques, ce qui manque, ce qu'il faut amener, les risques qui peuvent être associés à certains traitements. Des nouveaux traitements ne sont jamais, c'est jamais de l'eau fraîche. Toute thérapie peut avoir des effets secondaires. Donc, c'est à nous aussi de leur expliquer, d'essayer d'éliminer les fake news. Des fois, il y a des choses, des grandes avancées qui sont là et qui ne sont pas tout à fait vraies. Et donc, voilà, c'est aussi notre rôle d'essayer d'apporter un éclairage, de donner de l'espoir sans donner de faux espoirs.

EW :

Oui, c'est important ce que vous dites, cet équilibre en fait. L'idée, c'est effectivement de montrer que ça bouge, qu'il se passe des choses, donc donner de l'espoir, mais en même temps d'être réaliste dans les espoirs.

MF :

Voilà, c'est ça, c'est très important.

EW :

Jacqueline Goudoux,  en même temps, effectivement, cette dimension d'espoir, cette dimension d'ensemble, c'est ce que vous avez dit, cette dimension collective, de partage, elle est fondamentale. Et c'est ce qui permet aussi, justement, de donner de l'espoir, de voir comment les autres avancent. Il y a aussi cette dimension-là de lien, de partage, et puis de voir comment les uns et les autres évoluent. Et c'est ce qui permet à chacun d'avancer.

JG :

Tout à fait, l'espoir, c'est indispensable. S'il n'y a pas d'espoir, le couple, il va se renfermer chez lui. Pire encore, le malade qui vit seul, ça va être une catastrophe, parce qu'il ne verra plus personne. Il prendra son traitement, un peu n'importe comment. C'est important d'entretenir l'espoir. Et je dirais qu'il faut presque l'entretenir à chaque fois qu'on se rencontre, parce que d'un jour à l'autre, d'une matinée à une après-midi, la personne qui est touchée par la maladie, elle va être très bien à 10h du matin. Et puis à 13h, elle va être prise d'une fatigue extrême. Elle ne pourra plus rien faire. Donc, c'est en permanence qu'il faut entretenir cet espoir. Et c'est pour ça qu'on est là aussi. Tout simplement.

EW :

Merci beaucoup, en tout cas, à toutes les deux de nous avoir éclairées. Jacqueline Goudou, je rappelle que vous êtes déléguée du comité Charente de France Parkinson. Docteur Marie Fuzzati, donc directrice scientifique de France Parkinson. Docteur Marie Fuzzati, vous serez là, donc, samedi après-midi en Charente, à Veuil-et-Giget, à la salle polyvalente de 14h30 à 17h, voire plus. En fonction, effectivement, des attentes, des questions, évidemment, des personnes qui seront présentes, c'est ouvert à tous ceux qui ont envie, évidemment, de pouvoir en savoir plus, de comprendre cette maladie de Parkinson et puis l'état de la recherche, puisque c'est aussi cette conférence, donc faisons le point sur la recherche qui sera proposée, donc, à l'occasion de cette déclinaison, on va dire, de la journée mondiale de la maladie de Parkinson en Charente, donc, samedi après-midi, à Veuil-et-Giget. Merci beaucoup à toutes les deux.

JG :

Merci à vous.

MF :

Merci à vous. Et à samedi.

JG : 

À samedi.