Il est parfois difficile de se faire complètement comprendre par les personnes qui ne souffrent pas de la maladie de Parkinson, en particulier lorsqu’il s’agit de personnes pour lesquelles le temps est précieux, comme par exemple les journalistes.
Le chanteur du groupe A-ha a révélé sa maladie en demandant à un journaliste de rédiger un papier à ce sujet.
Le résultat est un bel article qui aborde tous les aspects de notre cher hôte indésirable et des misères qu’il nous inflige. Le texte a été publié en anglais et en norvégien sur le site Web du groupe. Je le trouve très juste et j’ai souhaité en garder une trace en le traduisant de l’anglais avec ChatGPT (et ma foi, le coquin ne se débrouille pas mal).
Bonne lecture !
Vous le connaissez comme le chanteur emblématique de a-ha, un chanteur doté d’un talent divin, une star de la pop malgré lui, artiste solo, auteur-compositeur, penseur excentrique, père de cinq enfants et aussi grand-père. Mais ces dernières années, Morten Harket est aussi devenu un homme en lutte contre son propre corps. Ce n’est pas le genre de nouvelle que l’on souhaite annoncer au monde, mais la voici : Morten est atteint de la maladie de Parkinson.
« Je n’ai aucun problème à accepter le diagnostic. Avec le temps, j’ai adopté la manière de penser de mon père, qui a 94 ans, à propos de la façon dont l’organisme se rend peu à peu : “J’utilise ce qui fonctionne.” »
Nous avons pris la route pour rejoindre la maison d’été que Morten et sa compagne Inez Andersson ont rénovée sur la côte sud de la Norvège. En tant que biographe de a-ha, on m’a demandé d’écrire un article pour a-ha.com à propos de l’état de santé de Morten, qui était jusqu’à présent resté strictement privé. Quelques personnes dans son entourage proche savent qu’il est malade, mais les conséquences imprévisibles d’un dévoilement public l’ont jusqu’ici poussé à garder le silence.
« Une part de moi voulait le révéler. Comme je l’ai dit, reconnaître le diagnostic ne m’a pas posé de problème ; c’est mon besoin de tranquillité pour travailler qui m’a retenu. Je fais de mon mieux pour éviter que tout mon système ne se détériore. C’est un exercice d’équilibriste entre la prise de médicaments et la gestion de leurs effets secondaires. Il y a tant de choses à peser lorsqu’on essaie d’imiter la manière magistrale dont le corps gère chaque mouvement complexe, les relations sociales, les invitations, ou tout simplement la vie quotidienne. »
La maladie de Parkinson est causée par la perte de cellules productrices de dopamine dans le cerveau. Elle affecte des zones du mésencéphale responsables du mouvement et de la communication entre les neurones et les muscles. Bien qu’elle ne soit pas mortelle en elle-même, l’état du patient se dégrade progressivement. En Norvège, on estime que 13 000 personnes en sont atteintes, et dans le monde, au moins 10 millions. Il s’agit de l’affection neurologique la plus répandue – et celle qui progresse le plus rapidement.
Morten devra vivre avec la maladie de Parkinson pour le reste de sa vie, mais les médicaments et une opération chirurgicale avancée au réputé Mayo Clinic, aux États-Unis, ont atténué l’impact de ses symptômes. Sa neurologue en Norvège, le Dr Christina Sundal de NeuroClinic Norway, a été chercheuse au sein de l’équipe Parkinson de la Mayo Clinic. Ses contacts là-bas ont joué un rôle déterminant dans l’accès de Morten à un traitement qui a significativement amélioré ses symptômes.
En juin 2024, Morten a subi une intervention neurochirurgicale lors de laquelle des électrodes ont été implantées en profondeur dans l’hémisphère gauche de son cerveau. Elles sont reliées à un petit dispositif semblable à un pacemaker, placé sous la peau de la poitrine, qui envoie des impulsions électriques au cerveau. Cette méthode, appelée stimulation cérébrale profonde (DBS), est l’un des traitements neurologiques les plus avancés. L’opération a eu l’effet escompté : les bonnes impulsions électriques atteignant désormais son cerveau, de nombreux symptômes physiques ont pratiquement disparu. En décembre 2024, une procédure similaire a été réalisée sur le côté droit du cerveau, avec également un franc succès.
L’efficacité du traitement se voit au fait que c’est Morten qui est au volant lorsque nous descendons vers le sud. Ses grandes mains semblent détendues sur le volant, ses avant-bras sont toujours aussi musclés que sur les milliers de photos connues. Mais quelque chose a changé — et ce n’est pas seulement l’absence de ses célèbres bracelets en cuir. C’est sa voix, l’instrument unique de Morten, qui trahit tout.
« Les problèmes avec ma voix sont une des nombreuses sources d’incertitude quant à mon avenir créatif », dit-il.
Avec un sourire et une étincelle dans les yeux, Morten semble sûr de lui alors qu’il pilote le bateau pneumatique à 30 nœuds vers son île. Il en est de même lorsqu’il sort ses outils pour aider un voisin à percer de la roche. Mais le simple fait que, lors de ses bons jours, Morten ne montre presque aucun signe des symptômes typiques de Parkinson ne signifie pas qu’il est en bonne santé. Durant notre week-end ensemble, j’assiste à un effort constant pour équilibrer la prise de médicaments, les signaux des électrodes, le sommeil, le taux de sucre dans le sang et l’état d’esprit, pour garder les symptômes et effets secondaires plus ou moins sous contrôle. Cela ne fonctionne pas toujours, et ressemble à des montagnes russes permanentes. Cela affecte souvent la qualité de son sommeil, ce qui aggrave à son tour les symptômes. À intervalles irréguliers, son énergie chute et un lourd silence s’installe dans la maison blanche d’été. Il devient évident que parler de la maladie, et de ce que signifie son dévoilement public, ne fait qu’empirer son état, comme tous les stress psychologiques peuvent le faire pour les personnes atteintes de Parkinson.
« Tu me vois en fait dans mon pire état, là », dit-il.
En ce qui concerne son rôle de chanteur et d’interprète dans a-ha, la maladie de Parkinson sera un énorme coup dur. Sa technique vocale exige puissance, nuances et maîtrise technique, et Paul et Magne ont presque rivalisé pour écrire des morceaux qui poussent ses capacités à la limite. Offrir ces moments de frisson dans “Take On Me”, “Scoundrel Days”, “Summer Moved On” ou “Stay On These Roads” est presque autant un exploit physique qu’artistique.
Tu t’es assuré que le traitement DBS ait le moins d’impact possible sur ta voix. Est-ce que cela signifie que la voix que tu as aujourd’hui est la meilleure que tu puisses espérer ?
« Je ne peux pas répondre à ça. »
Tu arrives encore à chanter ?
« Je ne sais pas vraiment. Je n’en ai pas envie, et pour moi, c’est un signe. Je suis ouvert d’esprit sur ce qui peut fonctionner ; je n’espère pas retrouver un contrôle technique total. La question est de savoir si je peux m’exprimer avec ma voix. Pour l’instant, c’est hors de question. Mais je ne sais pas si je pourrai y arriver un jour. »
Morten pose la main sur le petit boîtier rectangulaire sous la peau de sa poitrine. Comme une veine épaisse, le câble qui relie les électrodes à l’appareil passe sous la peau, remonte le long de son cou, jusqu’aux profondeurs de son cerveau.« Quand on règle les fréquences et la direction des électrodes, cela peut aussi affecter la région vocale, mais nous ne sommes pas encore capables de la capturer et la contrôler. Les problèmes de voix apparaissent surtout quand je prends des suppléments de dopamine. Si je n’en prends pas, ma voix se stabilise — mais alors les autres symptômes reviennent plus forts. »
Morten parle de la perte de sa voix d’une manière qui en surprendra sans doute certains, mais que d’autres reconnaîtront comme typiquement Harket : il ne s’identifie pas autant à son rôle de chanteur qu’on pourrait le croire, et ne considère donc pas la perte de sa voix comme une tragédie.
« J’étais destiné à faire plusieurs choses, mais j’ai fini avec un poste assez permanent de chanteur dans un groupe. Quand je dis que mon identité ne se résume pas à être un chanteur, c’est une réponse directe. Elle vient du cœur. Les gens m’associent à cela, c’est naturel, et je le comprends. Je vois le chant comme une responsabilité, et à certains moments, je trouve ça fantastique de pouvoir le faire. Mais j’ai d’autres passions aussi, d’autres choses qui font autant partie de moi, qui sont tout aussi nécessaires et authentiques. »
Les traces de la sensibilité artistique, du savoir-faire et du perfectionnisme de Morten sont visibles partout dans la maison d’été. Le fait qu’elle donne sur une baie abritée et la mer, plutôt que sur les voies navigables fréquentées et les regards curieux, n’est peut-être pas anodin. Mais il y a des voisins proches de chaque côté. La star de la pop n’a pas recherché l’isolement total.
Mais comment gère-t-on un diagnostic de Parkinson quand on est une figure publique ? Pour la légende de la boxe et militant Muhammad Ali (1942–2016), la maladie fut révélée au monde entier lorsqu’il alluma la flamme olympique à Atlanta en 1996. En Norvège, les personnalités de la télévision Ivar Dyrhaug et Gerhard Helskog ont été ouverts sur leur diagnostic et leurs tentatives de traitement à base de vitamine B1 à l’étranger. L’acteur Alan Alda, le comédien Billy Connolly, le prédicateur et militant Jesse Jackson sont également atteints de la maladie, tout comme les artistes Linda Ronstadt, Neil Diamond et Ozzy Osbourne. Ce dernier montera sur scène à Birmingham, le 5 juillet, pour le tout dernier concert de Black Sabbath, entouré des plus grands noms du métal.
L’acteur Michael J. Fox est sans doute le patient atteint de Parkinson le plus célèbre. Star des films *Retour vers le futur*, il a rendu publique sa maladie dès 1998 et a créé en 2000 une fondation pour promouvoir la recherche. Il a continué à jouer pendant plus de 20 ans après son diagnostic, mais des problèmes vocaux l’ont finalement poussé à se retirer en 2020. Pourtant, en 2024, il est monté sur scène avec Coldplay – amis de a-ha – au festival de Glastonbury, jouant de la guitare sur *Humankind* et *Fix You*.
Pour Morten, la décision de révéler sa maladie est liée à l’inévitabilité de ce qui l’attend lorsqu’il apparaîtra en public en tant que patient atteint de Parkinson. Lors d’un arrêt pour recharger la voiture pendant notre trajet vers le sud, nous avons un aperçu de ce que signifie la vie publique pour lui : un homme le reconnaît – comme cela arrive souvent – et lui demande s’il viendrait poser devant sa voiture pour un selfie ? Morten décline poliment, de manière à rendre la situation aussi peu gênante que possible. Une vie entière de telles rencontres – qu’elles finissent en autographes, selfies, câlins ou refus polis – laisse des traces. Désormais, il doit affronter une vie en tant que Morten Harket, star mondiale de la pop — avec Parkinson.L’annonce de sa maladie remplira sans doute sa boîte mail – réelle et virtuelle – de messages de soutien et de propositions bien intentionnées de traitements ou de remèdes alternatifs. Il demande aux gens de comprendre que cela représente en soi une charge.
« Je vais recevoir énormément de messages sur ce que je devrais faire. Plein de suggestions de remèdes, venant de personnes bien intentionnées. Je sais qu’il existe beaucoup d’avis et de théories alternatives, mais je dois me fier aux professionnels qui m’entourent, qui s’occupent de moi, et qui suivent de près les développements dans la recherche actuelle. Je ne pourrai rien gérer d’autre. »
Tu as des fans dans le monde entier, et beaucoup vont être très affectés par cette nouvelle. As-tu un message pour eux ?
« Ne vous inquiétez pas pour moi. Cherchez qui vous voulez être – c’est un processus qui peut être renouvelé chaque jour. Soyez de bons serviteurs de la nature, notre fondement même, et prenez soin de l’environnement tant qu’il est encore temps. Consacrez votre énergie à affronter les vrais problèmes. Et sachez que je suis entre de bonnes mains. »
Sur son île face à la mer ouverte, on entrevoit des signes que la porte à la créativité n’est pas complètement fermée. Morten me montre des paroles récentes sur son iPad et joue quelques maquettes qui prouvent que sa voix peut encore faire des merveilles.
« Cela fait quelques années que je travaille sur des chansons en lesquelles je crois vraiment, et je sens que les paroles, surtout, révèlent un autre aspect de moi. Je ne sais pas si je pourrai les terminer pour les sortir. Le temps nous le dira. J’aime beaucoup l’idée d’y aller à fond, en tant que patient atteint de Parkinson et artiste, avec quelque chose de totalement hors norme. Tout dépend de moi. Il faut juste que je m’en débarrasse d’abord. »
Enlever le pansement d’un coup ?
« Oui. Penser à ce que la maladie devienne publique m’a longtemps dérangé. Mais à long terme, il m’ennuie encore plus de devoir protéger quelque chose de strictement personnel en le traitant comme un secret. »*Jan Omdahl est journaliste et auteur. En 2003, il a publié la biographie de a-ha *The Swing of Things* (Forlaget Press), sortie en édition révisée et augmentée en 2010.*