12 vidéos réalisées par une artiste atteinte par la maladie de Parkinson qui se propose d’améliorer les symptômes de la maladie avec des exercices utilisant le mime.
Voici Mime over mind dont je recommande le visionnage.
Depuis six ans, Ines Debove (neurologue allemande) et la cinéaste Bettina Rotzetter réalisent des films présentant des personnes atteintes par la maladie de Parkinson. Leur dernier film (sorti en décembre 2024) est intitulé Beyond Impulse et porte sur les troubles du contrôle des impulsions. Il dure une trentaine de minutes et donne la parole à des patients, à leurs proches et à des médecins et soignants.
J’ai des réserves sur les passages qui évoquent la contribution de la médecine traditionnelle chinoise au diagnostic et au traitement de ces troubles, mais dans l’ensemble, je trouve que le film évite l’appel au voyeurisme et le côté sensationnel du problème qu’on convoque en général lorsque ce sujet est abordé dans les médias, surtout lorsque ces troubles se portent sur la fonction sexuelle. Le fait d’adosser l’explication des mécanismes qui provoquent ces troubles au témoignage de patients qui décrivent à leur manière et avec leurs mots ce qu’ils ressentent est un bon procédé.
Je crois que ce film peut servir à aborder ce sujet délicat avec ses proches : les personnes atteintes comme ceux qui vivent au quotidien avec eux en tireront chacun des bénéfices.
Lire l’article de présentation du projet et du film sur le site Web de Parkinson’s Europe (en anglais) :
People don’t talk about it : new film explores impulse control disorders in Parkinson’s
Regarder le film (en allemand, mais le sous-titrage en français est très correct): Beyond Impulse
Cécile raconte sa vie bousculée par la maladie de Parkinson dont elle se sait atteinte depuis douze ans dans une video d’une quinzaine de minutes sur la chaîne YouTube Origines dont je découvre l’existence à cette occasion.
Je trouve le film respectueux de la parole de Cécile, qui est aussi active sur Instagram (parki_pote), compte sur lequel elle est accompagnée par sa fille. Cécile parle aussi de ce qui fâche, rend triste ou en colère, elle n’évite pas de dire ce que peuvent ressentir les personnes malades sans pour autant que cela soit visible.
Tout compte fait, je crois que j’aurais dit, peut-être moins clairement, à peu près la même chose. Je trouve ce type de témoignages utiles pour les patients et pour les autres. Rétrospectivement, j’aurais aimé en trouver plus lorsque j’ai été diagnostiqué il y a plus de douze ans.
Guillaume Brachet souffre de la maladie de Parkinson à déclenchement précoce. Il a été l’invité de 28′, sur Arte. Il y parle de la maladie et de son attachement à la recherche d’un traitement (il est pharmacien et a fondé une startup qui conduit des recherches en ce sens, CXS Therapeutics). Guillaume a écrit un livre qui retrace son parcours de vie.
Guillaume Brachet sur Arte – une vidéo d’une dizaine de minutes.
Je lance un avis de recherche.
J’ai vu en 2016 au théâtre de Malvieille, un court-métrage réalisé par Élodie Gabillard. Le film se penche sur la question de l’utilisation des pesticides dans le cognaçais. Il était intitulé Presque Cocagne.
Il a été présenté dans plusieurs festivals et obtenu des récompenses, mais malgré mes recherches frénétiques, je n’ai trouvé aucun moyen de le visionner à nouveau.
Je suis intéressé aujourd’hui par le recueil de la parole de Jacky Ferrand dont le fils, Frédéric, paysan charentais, est décédé d’un cancer de la vessie qu’il attribuait à l’exposition aux produits pesticides qu’il utilisait pour les épandre sur ses cultures.
Si vous découvrez un moyen de le voir, de le louer, de le télécharger, merci d’utiliser le formulaire d’envoi de commentaire au bas de cette page pour me donner des indications.
Toute personne qui fournira des informations permettant d’accéder à ce court-métrage se verra remettre des preuves de mon estime et de ma gratitude.
D’avance merci !
Parkinson : rester actif face à la maladie (Arte Regards via Audio) : un documentaire diffusé sur Arte s’intéresse aux stratégies mises en place par deux patients allemands pour continuer à avancer malgré la maladie de Parkinson. Une femme qui pratique la boxe et un homme diagnostiqué jeune qui raconte la façon dont il a changé de perspective sur la vie au moment du diagnostic et qui se sent mieux lorsqu’il garde les moutons !
J’ai remarqué en particulier la description qu’il fait des troubles du contrôle des impulsions dont il souffre à cause des agonistes dopaminergiques qu’il prend pour gérer ses symptômes invalidants.
Ce passage va plus loin que les habituelles références sordides aux paraphilies et addictions diverses que provoquent ces molécules, même s’il n’élude pas la question. Il dit surtout que par moments il a l’impression d’avoir un moteur qui tourne à plein régime dans la tête tout en étant paralysé et enfermé dans un corps qui peine à demarrer.
La vidéo est pour l’instant disponible en replay (il faut juste s’inscrire sur Auvio, le portail de TV de rattrapage de la RTBF (Belgique).
Portrait de David Devos dans un épisode de 28 Minutes’ diffusé sur Arte en 2024. David Devos y présente le procédé d’administration directe de dopamine dans le cerveau Brain infusion qui permet de soulager les symptômes des personnes qui ne sont pas éligibles à la stimulation cérébrale profonde par exemple. En fin d’émission, il évoque les causes de l’augmentation du nombre de cas de maladie de Parkinson et les facteurs environnementaux comme les pesticides.
Ce billet recense quelques films documentaires , séries TV ou oeuvres de fiction qui traitent exclusivement ou principalement de la maladie de Parkinson. C’est mon carnet de visionnage. Il a vocation à être complété et réorganisé.
The Parkinson’s Drug Trial : A Miracle Cure ? [en][2019] : Un documentaire diffusé à l’origine sur la BBC. C’est le récit d’un essai thérapeutique réalisé pour mettre au point un traitement curatif délivré directement dans le cerveau des patients. Le film suit les protagonistes pendant 6 ans.
Il raconte l’histoire du point de vue des patients participant à l’essai thérapeutique, de l’espoir d’être parmi ceux qui n’ont pas reçu le placebo à la déception de voir la compagnie pharmaceutique interrompre l’essai pour des raisons perçues par les patients comme mercantiles.
Deux épisodes d’une heure chacun à visionner sur Amazon Prime Video.
Still : la vie de Michael J Fox [2023] : Un autobiopic ou presque, en partie documentaire, en partie fiction ou reconstitution. Je l’ai regardé avec mes ados et cela a servi de base pour engager des discussions avec eux sur des sujets qu’ils n’auraient sans doute pas osé aborder directement avec moi. On s’est aussi tout simplement retrouvés autour de l’une des deux figures de Back to the Future, un morceau de culture geek que nous aimons assumer ensemble. (quand le doc retrouve Marty des années après le tournage, cela donne une belle accolade).
Nos vies avec Parkinson [France 5, Enquête de santé, 2025]: Un documentaire qui comporte une part de témoignages de patients et une part d’information sur l’état de la connaissance de la maladie et des traitements disponibles. Joseph Coriat, l’un des deux réalisateurs du documentaire, est lui-même un patient souffrant d’une forme précoce de la maladie (il a été diagnostiqué à 38 ans).
Jean Louis Dufloux (président de France Parkinson) et Rémi Thélu, jeune patient créateur du jeu Le handicap contre-attaque., ont participé au débat qui suit la diffusion du film.
Comment j’ai géré mon Parkinson et rêvé d’un traitement qui fonctionne [RTS, 2021, 36,9°], et Ma vie est un défi [2023, en salle, en DVD ou en VOD sur Vimeo] : l’histoire d’Yves Auberson, golfeur suisse qui a été diagnostiqué à 35 ans et qui s’est lancé dans une longue marche à travers les Alpes. Yves Auberson est malheureusement aujourd’hui décédé.
Hunting for Hedonia [2019] : ce documentaire n’est pas consacré exclusivement à la maladie de Parkinson mais plutôt au traitement des dépressions sévères et des troubles obsessionnels compulsifs par la stimulation cérébrale profonde. Il a l’intérêt de montrer concrètement comment se passe l’implantation d’un stimulateur et des électrodes, et la collaboration du patient qui est réveillé pendant l’opération pour aider le neurochirurgien et le neurologue à placer correctement les électrodes. Le film se place dans une perspective transhumaniste. Je crois me souvenir de l’avoir vu en anglais et je ne sais plus s’il y a une version française ou au moins une version sous-titrée. En VOD sur Amazon Prime.
Rebels Don’t Know Age, 2024 – le film n’est pas encore sorti en salle où en DVD, mais d’après les éléments que l’on peut récolter sur le Web, il s’agit d’un film documentaire fanco-belge dans lequel une femme âgée belge boxe et perd les pédales.
Shrinking, une série TV dans laquelle Harrison Ford incarne un psy atteint par la maladie de Parkinson. Deux saisons ont été diffusées à ce jour et sont visible sur certaines plateformes de streaming ou en VOD. La saison 3 devrait marquer le retour devant les caméras de Michael J. Fox (lire un article du journal de Montréal à ce sujet) après plusieurs années en retrait du cinéma en raison de la progression des symptômes de la maladie..