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La boxe et les moutons : deux stratégies pour rester actif face à la maladie

Parkinson : rester actif face à la maladie (Arte Regards via Audio) : un documentaire diffusé sur Arte s’intéresse aux stratégies mises en place par deux patients allemands pour continuer à avancer malgré la maladie de Parkinson. Une femme qui pratique la boxe et un homme diagnostiqué jeune qui raconte la façon dont il a changé de perspective sur la vie au moment du diagnostic et qui se sent mieux lorsqu’il garde les moutons !

J’ai remarqué en particulier la description qu’il fait des troubles du contrôle des impulsions dont il souffre à cause des agonistes dopaminergiques qu’il prend pour gérer ses symptômes invalidants.

Ce passage va plus loin que les habituelles références sordides aux paraphilies et addictions diverses que provoquent ces molécules, même s’il n’élude pas la question. Il dit surtout que par moments il a l’impression d’avoir un moteur qui tourne à plein régime dans la tête tout en étant paralysé et enfermé dans un corps qui peine à demarrer.

La vidéo est pour l’instant disponible en replay (il faut juste s’inscrire sur Auvio, le portail de TV de rattrapage de la RTBF (Belgique).

Brain infusion

Portrait de David Devos dans un épisode de 28 Minutes’ diffusé sur Arte en 2024. David Devos y présente le procédé d’administration directe de dopamine dans le cerveau Brain infusion qui permet de soulager les symptômes des personnes qui ne sont pas éligibles à la stimulation cérébrale profonde par exemple. En fin d’émission, il évoque les causes de l’augmentation du nombre de cas de maladie de Parkinson et les facteurs environnementaux comme les pesticides.

Arte : Un remède contre Parkinson ? (11′)

Films, documentaires et séries TV au sujet de la maladie de Parkinson

Ce billet recense quelques films documentaires , séries TV ou oeuvres de fiction qui traitent exclusivement ou principalement de la maladie de Parkinson. C’est mon carnet de visionnage. Il a vocation à être complété et réorganisé.


The Parkinson’s Drug Trial : A Miracle Cure ? [en][2019] : Un documentaire diffusé à l’origine sur la BBC. C’est le récit d’un essai thérapeutique réalisé pour mettre au point un traitement curatif délivré directement dans le cerveau des patients. Le film suit les protagonistes pendant 6 ans.

Il raconte l’histoire du point de vue des patients participant à l’essai thérapeutique, de l’espoir d’être parmi ceux qui n’ont pas reçu le placebo à la déception de voir la compagnie pharmaceutique interrompre l’essai pour des raisons perçues par les patients comme mercantiles.

Deux épisodes d’une heure chacun à visionner sur Amazon Prime Video.


Still : la vie de Michael J Fox [2023] : Un autobiopic ou presque, en partie documentaire, en partie fiction ou reconstitution. Je l’ai regardé avec mes ados et cela a servi de base pour engager des discussions avec eux sur des sujets qu’ils n’auraient sans doute pas osé aborder directement avec moi. On s’est aussi tout simplement retrouvés autour de l’une des deux figures de Back to the Future, un morceau de culture geek que nous aimons assumer ensemble. (quand le doc retrouve Marty des années après le tournage, cela donne une belle accolade).

Nos vies avec Parkinson [France 5, Enquête de santé, 2025]: Un documentaire qui comporte une part de témoignages de patients et une part d’information sur l’état de la connaissance de la maladie et des traitements disponibles. Joseph Coriat, l’un des deux réalisateurs du documentaire, est lui-même un patient souffrant d’une forme précoce de la maladie (il a été diagnostiqué à 38 ans).

Jean Louis Dufloux (président de France Parkinson) et Rémi Thélu, jeune patient créateur du jeu Le handicap contre-attaque., ont participé au débat qui suit la diffusion du film.

Comment j’ai géré mon Parkinson et rêvé d’un traitement qui fonctionne [RTS, 2021, 36,9°], et Ma vie est un défi [2023, en salle, en DVD ou en VOD sur Vimeo] : l’histoire d’Yves Auberson, golfeur suisse qui a été diagnostiqué à 35 ans et qui s’est lancé dans une longue marche à travers les Alpes. Yves Auberson est malheureusement aujourd’hui décédé.

Hunting for Hedonia [2019] : ce documentaire n’est pas consacré exclusivement à la maladie de Parkinson mais plutôt au traitement des dépressions sévères et des troubles obsessionnels compulsifs par la stimulation cérébrale profonde. Il a l’intérêt de montrer concrètement comment se passe l’implantation d’un stimulateur et des électrodes, et la collaboration du patient qui est réveillé pendant l’opération pour aider le neurochirurgien et le neurologue à placer correctement les électrodes. Le film se place dans une perspective transhumaniste. Je crois me souvenir de l’avoir vu en anglais et je ne sais plus s’il y a une version française ou au moins une version sous-titrée. En VOD sur Amazon Prime.

Rebels Don’t Know Age, 2024 – le film n’est pas encore sorti en salle où en DVD,  mais d’après les éléments que l’on peut récolter sur le Web, il s’agit d’un film documentaire fanco-belge dans lequel une femme âgée belge boxe et perd les pédales.

Shrinking, une série TV dans laquelle Harrison Ford incarne un psy atteint par la maladie de Parkinson. Deux saisons ont été diffusées à ce jour et sont visible sur certaines plateformes de streaming ou en VOD. La saison 3 devrait marquer le retour devant les caméras de Michael J. Fox (lire un article du journal de Montréal à ce sujet) après plusieurs années en retrait du cinéma en raison de la progression des symptômes de la maladie..

Agriculteurs et pesticides, le champ du sacrifice [RTBF]